Kök hücre bekleyen minik Asya genetik ikizini arıyor

İzmir'de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, 1,5 yıldır yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor.

Kök hücre bekleyen minik Asya genetik ikizini arıyor

İzmir'de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, 1,5 yıldır yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor.

Kök hücre bekleyen minik Asya genetik ikizini arıyor
13 Ekim 2019 - 10:35

İzmir'de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, 1,5 yıldır yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor. Genetik ikizini bulmak için yardım çağrısı yapan Asya, "Ben de hayatıma arkadaşlarım gibi devam etmek istiyorum. Okula gitmek, servise binmek istiyorum" dedi. Öte yandan sosyal medya üzerinden birçok kişi, Asya için 'Kök hücre bağışçısı ol, hayat kurtar' diyerek, çektiği videoları yayınladı.

İlknur ve Ercan Soylu çiftinin kızları Asya Soylu'nun hayatı, 2016 yılında aniden ateşinin yükselmesinin ardından tamamen değişti. Yüksek ateş sebebiyle ailesi tarafından Bodrum'da bulunan özel hastaneye götürülen Asya'nın kan değerlerinin çok düşük olduğunun gözlenmesi üzerine Ege Üniversitesi Hastanesi'ne sevk edildi. 2 yıl boyunca hastalığı araştırılan Asya'ya geçen yıl Haziran ayında genellikle 60 yaş üzeri kişilerde görülen 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konuldu. Bu süreçten sonra her türlü enfeksiyon riskinden uzak kalması gereken Asya, yaşamını maske takarak sürdürmeye başladı ve doktorlar kök hücre naklinin yapılması gerektiğine karar verdi. Tam 1,5 yıldır genetik ikizini arayan Asya, "Ben de hayatıma arkadaşlarım gibi devam etmek istiyorum. Okula gitmek, servise binmek istiyorum. Bizim için donör olun. İğneden korkacak bir şey yok. Ben de büyüyünce çocuk cerrahı olmak istiyorum ve çocukları hemen iyileştirmek istiyorum. Arkadaşlarım servise binip havuz topuna gidiyor ama ben gidemiyorum ama yine de bunun için de üzülecek bir şey yok sadece bir tane bir şey" dedi. Öte yandan sosyal medya üzerinden birçok vatandaş, Asya için 'Kök hücre bağışçısı ol, hayat kurtar' diyerek, çektiği videoları paylaştı.

'DAMARINIZDAKİ KANLA HAYAT KURTARABİLİRSİNİZ'
Kök hücre bağışıyla ilgili farkındalık oluşturmak gerektiğini ifade eden anne İlknur Soylu, "Asya'nın damarındaki kırmızı kan hücreleri dolaşırken patlıyorlar. Şuan bir ilaç kullanıyoruz ancak tedavi etme özelliği yok. Hastalığının tek çaresi kök hücre nakli olması ve yaklaşık 1,5 yıldır bunu bekliyoruz. Bu süre içerisinde yurt içi ve yurt dışında taramalar yapıldı ancak donör hala bulunamadı. İnsanların bu konuda bilinçli olmasını ve korkmamasını istiyoruz. Çok yanlış bilgilendirmeler var. Damarınızdaki kanla bir insanın hayatını kurtarmak çok basit. Vatandaşlar Kızılay'a gidip bilgi alabilirler, okuyabilirler. Birini kurtarmak insanı vicdanen inanılmaz rahatlatacak bir boyut. Şuanda enerjisi gayet güzel ancak normal bir hayata geçebilmesi, yaşıtları gibi okula gidebilmesi ve okuma yazmayı öğrenebilmesi için kök hücre nakli olması gerekiyor" dedi.
'NASILSA BİRİLERİ YAPAR DEMEYİN'
Sosyal medyada başlatılan video kampanyasına dikkat çeken Soylu, "İnsanlar Asya ve benzeri çocukların haberlerini okuduğunda, gördüğünde 'Nasıl olsa birileri yardım ediyordur' diye düşünüyorlar. Birilerinin gerçekten bunun için mücadele ettiğini gördüklerinde 'Ben de varım' demek için, farkındalık yaratabilmek için sosyal medya üzerinden video kampanyası başlattık. Asya henüz daha 5 yaşında ve tek çaresi nakil olması. Genetik ikizini arıyoruz ve bu milyonda bir olacak bir ihtimal. İnsanlara bunu çağrı şeklinde iletiyoruz; 'Kök hücre bağışçısı olun' diyoruz. Korkmayın, ertelemeyin. 'Nasılsa birileri yapar' demeyin. Bu ameliyat değil, cerrahi bir işlem değil, organ nakli değil. Damarınızdaki kan ile bir insanın hayatını kurtarmak sizin elinizde. Bütün detayları 'kanver.org' sayfasından öğrenebilirsiniz. Bağışçı olmanız için Kızılay'a gidip 3 tüp kan vermeniz yeterli ama en önemlisi olur da bir gün bir hastayla eşleşirseniz asla vazgeçmeyin. Şu an yaklaşık 2 bine yakın çocuk kök hücre nakli bekliyor ve her gün dua ediyor. Umudumuza umut olun ve ertelemeyin" diye konuştu.