Sağlıklı olarak dünyaya gelmiş bir bebeğe sahip olmaktır her anne-babanın ilk arzusu. Doğuma kadar olan süreçte her çift heyecanla bebeklerinin dünyaya gözlerini açmasını bekleyişinin içindeki o endişe ve merak duygusunu da beraberinde yaşar. Dünyaya gelen her bebeğin bir hastalığın taşıyıcısı olması riski, doğum sonrası bir hastalık ve kaza sebebiyle hayatını akranları gibi sağlıklı sürdürememesi kadar benzer bir olasılığa sahiptir. Hangi sebeple olursa olsun, bir bebek dünyaya acı çekmeye gelmemeli.
Yine bir anne babanın çocuğunun yaşam mücadelesinin güncesine şahit oluyoruz. AKYÜZ çifti kendi sesleri yettiğince bebeklerine nefes olmak için çabalıyorlar.
Mardin Nusaybinli Ziya ve Saliha Akyüz’ün ilk çocuğu Ali Akyüz doğuştan Spinal Muskuler Atrofi(SMA) Tip-1 hastası. Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, koşma, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, tedavi edilmediğinde ölümle sonuçlanıyor.
Ali şuan 20 aylık, refleks olarak yapabilmesi gereken çiğneme, yutma hareketini ve solunumunu makinalara bağlı olmadan yapamıyor. Ali 9 kilo ve tedavi sürecinden yararlanabilmesi için 13 kiloya ulaşmaması gerekiyor. Erken yaş dönemi tedavi alabilmesi için önemli bir kriter olarak görülüyor.
Kalıtımsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA taşıyıcısı olan baba ve annenin her gebelik için çocuklarının %25’i SMA hastalığına sahip olabilirken, %50’si taşıyıcı. Ülkemizde Aralık 2021 itibariyle 81 ilde, Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcı Tarama Programı uygulanmaya başlandığını biliyoruz. SMA tanısı öykü, belirtiler ve klinik bulgularla birlikte muayene bulgularına dayandırılıyor ve kesin tanı genetik analiz ile konuyor. SMA Taşıyıcı Taraması evlilik öncesi sağlık raporu almak için başvuran çiftler, evli olan çiftler, gebeliğinizin ilk 3 ayı içinde çiftler aile hekimine başvurarak ücretsiz tarama testi yaptırabiliyor. Ancak SMA hastalığının genetiği oldukça karmaşık olduğu için uzmanlar tarama testinin taşıyıcı olsanız da %5 oranında tespit edilemeyeceğini, örnek analizinde başarısızlık veya hata olasılığı mevcut olabileceğini ifade ediyor.
Dünyada görülme sıklığı giderek artan SMA hastalığında, 50 kişiden biri taşıyıcısı, 6 bin ila 10 bin çocuktan birinin SMA hastası olarak doğuyor. Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu verileri 2020 yılı itibariyle 1300 civarında SMA hastası bulunduğunu söylüyor.
Türkiye’de tedavisi olmayan bu hastalık için Dubai’deki bir hastanede tedavi olanağı buluyor aile. VALİLİK İZİNLİ bir yardım kampanyası düzenleniyor. Zolgensma ile tedavi giderleri için gerekli olan miktar 1 MİLYON 877 BİN 600 DOLAR! Anne ve baba Akyüz evlatlarının tedavisine bu miktarı yetiştirmek için gün sayıyor ve tüm yardımseverlerden evladı için destek bekliyor. Ülkemizde görülme sıklığı bu kadar artan bir hastalığın tedavisi için sağlık turizminde öncü olduğumuz iddiasında olan bir ülke olarak SMAlı çocuklarımızın teshiş, tedavi ve takip süreci için ayrılan sağlık giderlerinin gözden geçirilmesini istiyoruz. Artık dur diyelim, ülkemizin evlatlarını yurtdışındaki hastanelere göndermeyelim.
Ülkemizin en önemli değeri ‘Yardımlaşma’. Gazetem İzmir, Gazetem İzmir TV ve Erkekçe TV ailesi olarak; SMA’lı bebeklerin tedavi sürecine destek vermeye gönüllüyüz. Bir ruh sağlığı profesyoneli olarak tüm meslektaşlarımı kampanyanın güç kazanması için dayanışmaya çağırıyorum. 'ALİ YAŞASIN' kampanya gönüllülerine bu süreçte eşlik ederken gönüllü orduları ile daha da güçleneceğimize inancımız sonsuz. Kampanyası süreci devam ederken sosyal_medya en etkin buluşma noktamız. Sosyal medya üzerinden davetleri itibarsızlaştırmadan, değersizleştirmeden mesajları acıma ile yanıtlamanın ötesinde, bağış yapmanın mümkün olmadığı durumlarda bile, davetleri, paylaşarak da destek olabilirsiniz. Bir kişiye potansiyel onlarca kişi desteği olarak bakıyoruz.
Nice Abdullahlar, Elifler, Efeler, Ada bebekler gibi Ali bebek için de insanlığın yararına ürün ve iş üreten rol modelleri olan sanatçılarımızı, iş adamlarımızı ve siyasetçilerimizi Ali bebeğin, bu vesile ile tüm SMAlı çocuklarımızın sürecine destek olmaya davet ediyorum. Daha çok gönüllümüzle ortak platformlarda buluşabilmek umudumuz.
Her yardım kampanyası sürecinde, yapılan işlere güven esastır. Valilik izin sürecinin tamamlandığı, Mardin Valiliğinin onayı ile verilmiş iban numarasını tüm hayırseverlerimizle paylaşıyorum.
TL HESABI: ZİRAAT BANKASI TR25 0001 0090 1014 0360 0050 01
ALICI: Ali AKYÜZ
AVRUPA İBAN NO: NL05BUNQ2067913778
ALICI: SMA KİDS
SMS: 20 TL BAĞIŞ İÇİN TÜM OPERATÖRLERDEN ALİ YAZ 9034 GÖNDER